विश्वकै दुर्लभ रोग लागेको बालकको उपचारमा सहयोग गर्न परिवारको अपिल

काठमाडौं । ९ महिनाका बालक मुहम्मद उस्मान अलीलाई मेरुदण्ड बाँगो हुने विश्वकै दुर्लभ रोग लागेपछि परिवारले सहयोगको अपिल गरेको छ । तनहुँ सुनपा नगरपालिका दुलेगौडा स्थायी घर भएका उस्मान अलीको उपचारमा आर्थिक अभाव हुन थालेपछि परिवारले सहयोगको अपिल गरेका हुन् ।

आज काठमाडौंमा पत्रकार सम्मेलन गर्दै अलीको परिवारले आर्थिक अवस्था अत्यन्तै नाजुक रहेको र उपचार नेपालमा सम्भव नभएकाले आर्थिक सहयोग गर्न अपिल गरेको हो । हाल उनको काठमाडौंंस्थित कान्तिबाल अस्पतालमा उपचार भइरहेको छ ।

उस्मानका बाबु मुबारक अलिका अनुसार छोरा सामान्य अवस्थामा जन्मिएको बताए । तर, पाँच महिना पुग्दासम्म उनले टाउको उठाउने, यताउता गर्ने जस्ता लक्षण देखाएनन्, उनी जहाँ सुतायो त्यही सुतिरहने यताउता फर्कन नसक्ने जस्ता लक्षण देखिए ।

यस्तो लक्षण देखिएपछि ९ महिने उस्मानलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ ‘एसएमए’नामको दुर्लभ रोग कान्ति बाल अस्पतालमा पत्ता लागेको हो । सामान्य अवस्थाको परिवारलाई यस्तो रोग लाग्नु र उपचारमा आफ्नो पहुँच नपुग्दा ठूलो बज्रपात परेको छ ।

उपचारको क्रममा विभिन्न संघ संस्था, व्यक्तिहरूबाट उस्मानको उपचारमा प्रयोग हुने जोल्जेन्स्मा नामको औषधिलाई २१ लाख २५ हजार अमेरिकन डलर अर्थात् २५ करोड २८ लाख रूपैयाँ आवश्यक पर्ने भएकाले आफ्नो परिवारसँग पर्याप्त रकम नभएको भन्दै मुबारक अलिले सहयोग गर्न सम्पूर्णमा आग्रह गरेका छन् ।

यो दुर्लभ रोग यस अघि पनि २२ महिने सियोना श्रेष्ठलाई भेटिएको थियो । हाल विभिन्न संघसंस्थाको सहयोगमा श्रेष्ठको उपचार दुबईमा भइरहेको छ । सियोनालाई जस्तै आफ्नो छोरा उस्मानले पनि आर्थिक सहयोग पाउने र उपचार सम्भव हुने बाबु मुबारकले विश्वास लिएका छन् । मुबारकले भने, ‘सियोनाले जस्तै मैले पनि मेरो बाबुको उपचारका लागि खर्च जुटाउन सक्छु र यसका लागि सहयोगी हात पाउँछु भन्ने विश्वास लिएको छु ।’

सहयोग गर्न चाहानेहरूले बिरामी बालकका बुबाको नाममा रहेको प्राइम कमर्सियल बैंकको खातानम्बर १७२०००६८६ रहेको छ ।